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«Metto il mio dolore alla mercé di chiunque solo per chiedere il riconoscimento sociale, politico, medico ed economico di una malattia ancora sottovalutata, ma estremamente invalidante come la vulvodinia»

Le persone che avvertono i sintomi di questi «dolori senza voce» quando a parlare di una malattia, non ancora adeguatamente conosciuta, presente nel 12-15% della popolazione femminile, è una  modella e influencer  hanno avuto certezza della  possibilità di essere presi in carico e ricevere una adeguata terapia.

In questi giorni è stata infatti depositata la proposta di legge per il riconoscimento della Vulvodinia e neuropatia del pudendo, perché questa malattia sia riconosciuta trattata.

La richiesta presentata  da una persona nota va oltre la testimonianza. Nasce dal basso dal lavoro di associazioni e pazienti, con il coinvolgimento di medici e altri esperti e ha visto l’accordo trasversale dei gruppi parlamentari.

Nel progetto di legge sono dettagliati i percorsi e i permessi di malattia  per il trattamento e  i finanziamenti per la ricerca. Prevista anche una didattica nelle scuole per attività di sensibilizzazione.

La vulvodinia rientra tra i disturbi del dolore sessuale, si tratta infatti di una sensazione dolorosa non correlata a una causa specifica (allodinia), caratterizzata da sensazioni più intense del dovuto (iperestesia). È una sintomatologia che impatta sulla qualità di vita, anche per la possibile amplificazione del dolore dalla zona vulvare a tutta la muscolatura pelvica.

Le cause della vulvodinia sono sconosciute. È ormai accertato che non è causata da infezioni attive, dieta, alterazioni del sistema immunitario o allergie. Non è neppure una malattia sessualmente trasmessa. Possono essere cause scatenanti pregresse e recidivanti infezioni, alterazioni del PH vaginale, e abitudini errate legate a indumenti e a prodotti detergenti aggressivi.

Si presenta soprattutto in età fertile, ma può presentarsi anche in altri periodi della vita di una donna, dalla pubertà alla menopausa come dolore costante o intermittente, senza alterazioni obiettive.

Bruciore, prurito, impossibilità alla vita sessuale; La vulvodinia è una malattia ginecologica caratterizzata da dolore cronico a carico della vulva e dei tessuti che circondano l’accesso alla vagina. Non è  malattia  “psicosomatica” e va distinta dal vaginismo, situazione  strettamente legata al momento dei  rapporti sessuali. Vengono spesso percepiti diverse sensazioni:  abrasione e punture di spillo a livello vulvare, in assenza di segni evidenti,  bruciore, arrossamento e irritazione, secchezza,  gonfiore.

Diagnosticare la malattia richiede competenze ginecologiche specifiche e una visione   multidisciplinare, con psicoterapia per aiutare la paziente ad affrontare il vissuto psicologico legato a questa condizione e terapia del rilassamento muscolare  del pavimento pelvico.

“Se i medici fossero un po’ più pazienti. Cosa dovrebbero fare? Ascoltare i malati, coinvolgerli nelle cure, scusarsi per gli errori. Perché sono armi terapeutiche che aiutano a guarire.”

È il titolo e l’incipit di un articolo di Giulia Villoresi , illustrato da Alberto Ruggieri apparso nel supplemento settimanale di un grande quotidiano a gennaio 2022.

“Il medico considera il tempo della comunicazione quale tempo di cura.” è scritto dal 2014 nel Codice Deontologia Medica e dal 2019 nel Codice deontologico degli infermieri “Nell’agire professionale l’Infermiere stabilisce una relazione di cura, utilizzando anche l’ascolto e il dialogo.”

Questo paradigma sostanziale – «il tempo della comunicazione costituisce tempo di cura»- è ora anche legge dello stato, inserito nella legge entrata in vigore nel 2017 sul testamento biologico.

Ascoltare il paziente, accoglierne il vissuto, coinvolgerlo nel processo di cura, porta benefici misurabili sia nella qualità di vita del paziente, sia in quella del medico.

A medici e professionisti della sanità da anni si insegna come sviluppare le proprie capacità relazionali e queste competenze non cognitive – soft skills o Life Skills o Transversal Skills – saranno sempre più inserite nei programmi di studio.

«Invece di concentrarsi su quel che non funziona, dobbiamo capire quel che funziona, e rinforzarlo valutate anche in base al livello di soddisfazione relazionale dei pazienti.

Una ricerca ha chiesto a oltre quattromila pazienti di raccontarci gli aspetti più soddisfacenti della loro relazione con i medici, e si è visto l’importanza delle parole.

Comprendere questi studi rinforza le loro abilità relazionali dei medici e degli operatori sanitari.

Fabrizio Benedetti, Neurofisiologo all’Università di Torino, ha scoperto che certe parole colpiscono gli stessi bersagli biochimici dei farmaci.

In particolare le parole che danno speranza possono essere più efficaci di una dose di morfina. «Ovviamente le parole non curano il cancro, non uccidono i batteri di una polmonite. Però agiscono sui sintomi e sulla qualità della vita, perché l’interazione sociale è nata molto prima dei farmaci.».

Se il vissuto dei pazienti è accolto, le persone si curano meglio e di più, con un miglioramento sulla salute a breve e lungo termine.

Quindi medicina centrata sulla persona, non solo sulla patologia, e quando possibile, dalla medicina patient centred passare alla medicina family centred: è la differenza tra il curare e il prendersi cura, e comprendere la malattia, la persona e il suo contesto.

Ed è importante che medici e altri operatori della sanità acquisiscano competenze specifiche.

Il microbiota è un vero e proprio organo, con caratteristiche proprie e funzioni specifiche secondo Jeffrey Gordon, il maggiore esperto mondiale.

Cosa è il microbiota?

Tutti i microrganismi dell’intestino, in parte autoctoni e in parte di origine ambientale, fanno parte del cosiddetto microbiota, ovvero l’insieme di tutti i microbi che abitano dentro e sulla superficie del nostro corpo: il loro numero è pari a 10 volte quello delle nostre cellule, che sono circa 10 mila miliardi.

Era il 2007 quando fu avviato negli Usa Human Microbiome Project: il primo progetto di ricerca sul microbioma, con l’obiettivo di identificare e caratterizzare i microorganismi e il loro rapporto con lo stato di salute e di malattia dell’uomo. Altri luoghi preferiti di questo mondo invisibile sono la pelle, il naso, la gola e la vagina.
Jeffrey Gordon, 74 anni insignito del premio Balzan 2021 per il Microbioma in salute e in malattia continua a studiare con meraviglia la sua creatura.

Oggi gli ambiti di studio sono molteplici: dall’oncologia alla ginecologia, dalla dermatologia alle malattie degenerative.

Nel 2013 si è evidenziato il ruolo del microbiota intestinale nell’influenzare la risposta a una classe di farmaci immunoterapici.

Il microbiota, varia nel tempo secondo abitudini e alimentazione, e contiene più geni che in tutto il nostro genoma.

Per correlare le dinamiche fra i singoli elementi è necessario ricorrere ad approcci computazionali.
Al centro della ricerca c’è l’esigenza di affrontare due emergenze planetarie speculari: la malnutrizione e l’obesità.

Lo sviluppo corretto del microbiota ha effetti a vasto raggio: sul sistema immunitario e sullo sviluppo cognitivo. Gordon sta sperimentando la via dell’alimentazione integrata: cibi scelti sulla base delle reazioni con le cellule microbiotiche.

Una nuova conoscenza del cibo è la strada maestra verso il futuro.